אודות העמותה
עמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה ב-2006 ע"י הורים לילדים חולי SMA.
העמותה מאגדת עשרות חולי SMA בארץ ומשפחותיהם, ומספקת תמיכה ראשונית למאובחנים חדשים.
במסגרת פעולותיה העמותה ארגנה מפגשי משפחות ובוגרים, וסייעה ליצירת קשר עם משפחות אחרות.
הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל- SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה לסל התרופות). כמו כן, בזכות פועלינו בשיתוף עם עמותת מ.ש.י. הוקמה במאי- 2014 מרפאת נוירומוסקולרית לילדים חולי ניוון שרירים בבית החולים שניידר.
פעילי העמותה הינם מתנדבים.
מטרות העמותה
מציאת תרופה למחלת SMA היא בשורה מרגשת ומעוררת תקווה, אנו נמצאים בתחילתו של תהליך להנגשת התרופה לכלל החולים.
עמותת משפחות SMA ישראל שמה לה למטרה לסייע לכלל ציבור החולים ובני משפחותיהם בהנגשת המידע הנוגע לטיפול החדשני, ברישום תרופת ה-Spinraza במשרד הבריאות ובהכנסת התרופה לסל התרופות.
לנוכח תג המחיר האסטרונומי הנדרש לכל חולה והנאמד במיליוני שקלים, נדרשים מהלכים כלל מערכתיים.
העמותה פועלת מול גורמים רפואיים, ציבוריים וממשלתיים, ומקדמת מהלכים לטובת כלל הילדים, הנערים והבוגרים במחלת SMA.
פעולה מאוחדת ומשותפת היא מפגן של כח ונחישות הדרושים לנו להמשך הפעולות מול כל הגורמים האמונים על רישום התרופה והכנסתה כטיפול מציל חיים.
נפעל ללא לאות להובלת המהלכים הנדרשים עד להנגשת הטיפול לכלל חולי ה- SMA בישראל.
הבהרה: העמותה אינה עורכת התרמות עבור חולים פרטיים.
צרו קשר
לעמותת משפחות SMA בישראל דרוש/ה עורך/כת דין בעלת ניסיון בעבודה מול גורמי ציבור וממשל.
העבודה בהתנדבות