הודעה חשובה  אבחון גנטי ל-SMA

 

עמותת משפחות SMA ישראל מבקשת להודיע לכל חולי SMA ולבני משפחותיהם כי באחרונה נערכו פגישות רבות עם משרד הבריאות, חברת התרופות והרופאים במרכזים הרפואיים השונים בארץ.

 

הפגישות נערכו במסגרת ההערכות הכוללת של עמותת המשפחות לקראת רישום תרופת ה-Spinraza בישראל והמשך המהלכים לקראת הגשת התרופה לסל התרופות.

 

חברי העמותה עושים מאמצים רבים, בהתנדבות מלאה, על מנת לעמוד בקשר שוטף עם כל חולה ועם כל משפחה וזאת במטרה להגיש רשימה מלאה ומעודכנת של כל החולים שיהיו זכאים, בבוא העת, לקבלת התרופה.

 

לשם קבלת התרופה דרוש אבחון גנטי, שישמש כתנאי מקדים להערכה קלינית מקדמית.  מדובר במידע בעל חשיבות עליונה עבור בתי החולים, חברת התרופות ומשרד הבריאות.

 

אנו נתבקשנו לרכז עבור כל הגורמים המוסמכים אבחון גנטי של כל חולה.

 

כיצד עליכם לפעול?

 

אם ברשותכם אבחון גנטי ל-SMA עליכם לשלוח אותו אלינו בהקדם. תוכלו לעשות זאת באמצעות מייל אליו יצורף המסמך הסרוק בכתובת:sma.org.il@gmail.com או לפקס שמספרו: 073-7619069

 

אם אין ברשותכם אבחון גנטי עדכני, אנו ממליצים לפנות למכון גנטי בהקדם ולבצע אבחון גנטי ל SMA.

          לנוחיותכם ריכזנו פרטים של מספר מכונים גנטיים כדלהלן:

  1. דור ישרים: טל: 02-6499888, פקס: 02-6499889

  2. המכון הגנטי בבילינסון פ"ת: טל: 03-9377658, 03-9377659 פקס: 03-9377660

  3. המכון הגנטי ברמב"ם חיפה: טל: 04-7772456

  4. המכון הגנטי בהדסה ירושלים: טל: 02-6776329, 02-6777618

  5. המכון הגנטי בסורוקה ב"ש: טל: 08-68403439, 08-6400907 פקס: 073-2581005

העמותה עומדת לרשותכם ותשיב בנושאי אבחונים גנטיים באמצעות "צור קשר" באתר https://www.sma.org.il/contactus .

מאחר וכולנו שואפים להנגיש את התרופה לילדינו ולבני משפחותינו מהר ככל שניתן, ומאחר והזמן דוחק, אנו מבקשים לבצע את האבחון בהקדם.

* מומחי בתי החולים איתם נמצאת העמותה בקשר נתנו הסכמתם למתן חוות דעת שניה לכל אבחון, אם יתבקשו.

** על כל משפחה לתת את הסכמתה במייל או בפקס על העברת המידע הרפואי. העמותה מתחייבת לא לעשות שימוש במידע זה אלא לצורך העברתו לחברת התרופות, משרד הבריאות ובתי החולים שהוסמכו לבצע את הטיפול.

*** האבחון הגנטי הוא תנאי ראשוני בלבד ואינו מהווה התחייבות של גורם/גוף כלשהו למתן התרופה. 

 

בברכת חג אביב שמח ובשורות טובות לכולם.

 

עמותת משפחות SMA ישראל

©   עמותת משפחות SMA בישראל

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now