העלאת מודעות למחלה, הכנסת בדיקה גנטית SMA לסל התרופות, וקידום המודעות לבדיקות סקר גנטי טרום הריון ואבחון מוקדם לאחר לידה, העלאת המודעות הציבורית לנשאות
העמותה מנהלת קשר ישיר עם רופאים וחוקרים בארץ ובחו"ל, תומכת בקידום טיפולים פורצי דרך במחלה ומנגישה לחולים את המידע העדכני ביותר הקיים. חזון העמותה לתרום לקידום המחקר לטובת שיפור איכות חייהם של החולים
העמותה פועלת להנגשת מעטפת מקיפה לטיפול מותאם אישית לכל חולה ותמיכה בבני משפחתו. בזכות תרומת העמותה הוכנסו לסל התרופות כל הטיפולים הקיימים היום
אם הם רוצים משהו, שלא יוותרו כי קשה להם, שתמיד ימשיכו למטרה שהם רוצים
מאחלת ליום שבו החברה שלנו תדע לקבל יותר את האחר, וכשיפגשו בי ברחוב לא יראו את המגבלה אלא אדם רגיל, בדיוק כמו כולם.
בעיניי הדבר החשוב ביותר בחיים עם SMA זה לשמור על ראש פתוח, לא להגיד 'אני לא יכול כי אני חולה' אלא לשאול איך אני כן יכול.
רואה את עצמו כילד רגיל, אבל גם מבין מה המגבלות שלו, הוא מבין שהוא חלש ושהוא עלול ליפול, הוא מבין שזה מסע, ושכדי ללכת בו הוא צריך לעשות הרבה מאוד דברים, לתרגל ולהתאמץ, ועם משפחה שמעודדת ומחזקת נראה שצופה לו עתיד מבטיח
העובדה שיש לנו מגבלה לא אומרת שהמוח שלנו לא מתפקד, ואפילו להפך. אולי לקחנו לנו את חופש התנועה, אבל נתנו לנו משהו אחר
הרבה פעמים רואים את החיים שלי מהצד כחיים מורכבים, אבל בסך הכול יש לי חיים טובים מאוד שאני שמחה לחיות אותם.
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל
