עמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה ב-2006 ע"י הורים לילדים חולי  מSMA מחלה גנטית תורשתית.  העמותה מאגדת עשרות חולי SMA בארץ ומשפחותיהם, ומספקת תמיכה ראשונית למאובחנים חדשים. Spinraza (ספינרזה על בסיס נוסינרסן nusinersen ) טיפול חדשני לחולי SMA מכל הסוגים. אושר לראשונה ב 23/12/2016 על ידי ה- FDA. ביוג'ן Biogen  במסגרת פעולותיה העמותה ארגנה מפגשי משפחות ובוגרים, וסייעה ליצירת קשר עם משפחות אחרות. הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל-  SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה  לסל התרופות). Spinal Muscular Atrophy) SMA)  היא מחלת ניוון שרירים תורשתית, והינה הגורם הגנטי העיקרי של תמותת תינוקות. SMA היא מחלה גנטית רצסיבית, ועל כן רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הגורם למחלה ישנו סיכוי ללידת תינוק הלוקה בה. שכיחות הופעת המחלה בקירוב הינה אחת מכל 11,000 לידות, ושכיחות נשאות הגן הגורם למחלה היא אחד מכל 60-40 בני אדם. בית חם מחלה זו מחולקת מבחינה קלינית לארבעה סוגי SMA על סמך הגיל בו מופיעים לראשונה הסימנים הקלינים, ועל סמך היכולות המוטוריות (SMA 1,2,3,4). Spinraza

בית חם למשפחות SMA בישראל העמותה תגיש בקשה להכנסת התרופה לסל תרופות. SMA הינה מחלה המתבטאת החולשת שרירים או ניוון שרירים

ביוג'ן במסגרת פעולותיה העמותה ארגנה מפגשי משפחות ובוגרים, וסייעה ליצירת קשר עם משפחות אחרות. הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל-  SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה  לסל התרופות). Spinal Muscular Atrophy) SMA)  היא מחלת ניוון שרירים תורשתית, והינה הגורם הגנטי העיקרי של תמותת תינוקות. SMA היא מחלה גנטית רצסיבית, ועל כן רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הגורם למחלה ישנו סיכוי ללידת תינוק הלוקה בה. שכיחות הופעת המחלה בקירוב הינה אחת מכל 11,000 לידות, ושכיחות נשאות הגן הגורם למחלה היא אחד מכל 60-40 בני אדם. בית חם מחלה זו מחולקת מבחינה קלינית לארבעה סוגי SMA על סמך הגיל בו מופיעים לראשונה הסימנים הקלינים, ועל סמך היכולות המוטוריות (SMA 1,2,3,4). Spinraza

עמותת משפחות SMA ישראל (ע"ר) הוקמה ב-2006 ע"י הורים לילדים חולי  מSMA מחלה גנטית תורשתית.  העמותה מאגדת עשרות חולי SMA בארץ ומשפחותיהם, ומספקת תמיכה ראשונית למאובחנים חדשים. Spinraza (ספינרזה על בסיס נוסינרסן nusinersen ) טיפול חדשני לחולי SMA מכל הסוגים. אושר לראשונה ב 23/12/2016 על ידי ה- FDA. ביוג'ן Biogen  במסגרת SMA פעולותיה העמותה ארגנה מפגשי משפחות ובוגרים, וסייעה ליצירת קשר עם משפחות אחרות. הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל-  SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה  לסל התרופות). Spinal Muscular Atrophy) SMA)  היא מחלת ניוון שרירים תורשתית, והינה הגורם הגנטי העיקרי של תמותת תינוקות. SMA היא מחלה גנטית רצסיבית, ועל כן רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הגורם למחלה ישנו סיכוי ללידת תינוק הלוקה בה. שכיחות הופעת המחלה בקירוב הינה אחת מכל 11,000 לידות, ושכיחות נשאות הגן הגורם למחלה היא אחד מכל 60-40 בני אדם. nusinersen בית חם מחלה זו מחולקת מבחינה קלינית לארבעה סוגי SMA על סמך הגיל בו מופיעים לראשונה הסימנים הקלינים, ועל סמך היכולות המוטוריות (SMA 1,2,3,4). Spinraza

בית חם למשפחות SMA בישראל העמותה תגיש בקשה להכנסת התרופה לסל תרופות. SMA הינה מחלה המתבטאת החולשת שרירים או ניוון שרירים

ביוג'ן במסגרת פעולותיה העמותה SMA ארגנה מפגשי משפחות ובוגרים, וסייעה ליצירת קשר עם משפחות אחרות. הישגי העמותה כוללים הכנסה לשירות בקופות החולים את הבדיקה הגנטית ל-  SMA כבדיקת סקר (לאחר מכן הוכנסה  לסל התרופות). Spinal Muscular Atrophy) SMA)  היא מחלת ניוון שרירים תורשתית, nusinersen והינה הגורם הגנטי העיקרי של תמותת תינוקות. SMA היא מחלה גנטית רצסיבית, ועל כן רק כאשר שני ההורים נשאים של הגן הגורם למחלה ישנו סיכוי ללידת תינוק הלוקה בה. שכיחות הופעת המחלה בקירוב הינה אחת מכל 11,000 לידות, ושכיחות נשאות הגן הגורם למחלה היא אחד מכל 60-40 בני אדם. בית חם מחלה זו מחולקת מבחינה קלינית לארבעה סוגי SMA על סמך הגיל בו מופיעים לראשונה הסימנים הקלינים, ועל סמך היכולות המוטוריות (SMA 1,2,3,4). Spinraza

עמותת משפחות SMA ישראל מנהלת בימים אלה קמפיין ציבורי נרחב,
שמטרתו למצוא פתרון מידי למתן תרופת הספינרזה לכלל ציבור החולים
ספינרזה היא תרופה פורצת דרך שכן בראשונה בעולם נמצאה תרופה המוגדרת "נס רפואי" שהיא מצילת חיים, עוצרת את התדרדרות המחלה ומחזירה תפקוד מוטורי שאבד

מה חדש?

27/08/2017

הפגנה בדרישה למצוא תקציב מיידי לתרופה

ספינרזה היא תרופה פורצת דרך שכן בראשונה בעולם נמצאה תרופה המוגדרת "נס רפואי" שהיא מצילת חיים, עוצרת את התדרדרות המחלה ומחזירה תפקוד מוטורי שאבד

פרטים נוספים >>

פרטים נוספים >>

26/08/2017

הפגנה מול משרד האוצר

בהמשך לצעדת האמהות לירושלים, נערכה ביום ראשון ה 27/8/2017 הפגנת הזדהות בדרישה לתקציב חירום לאומי 

09/04/2017

הודעה חשובה בנושא אבחון גנטי

העמותה מרכזת נתוני אבחון גנטי המהווה תנאי מקדים להערכה קלינית.  מדובר במידע בעל חשיבות עליונה עבור בתי החולים,  חברת התרופות ומשרד הבריאות. אנא שלחו אלינו בהקדם אבחון גנטי

31/01/2017

טיפול ראשון בספינרזה בישראל

 ⁠⁠⁠אנו מברכים את התינוקת בת ה- 8 חודשים, החולה הראשונה בישראל שקיבלה את הטיפול הראשון בספינרזה

בבית החולים דנה, במסגרת טיפול חמלה במימון חברת ביוג'ן
העמותה מנהלת קשרים עם כל הגורמים לקידום המהלכים להכנסת התרופה לסל והנגשתה לכלל החולים

25/01/2017

התחלנו בתהליך הגשת בקשה להכנסת ספינרזה לסל הבריאות

לאחר הצלחת כנס עמותת משפחות SMA ישראל, החלה העמותה במגעים מול חברת התרופות לקידום המהלכים לרישום התרופה בישראל.

במקביל הודיעה היום העמותה כי בכוונתה להגיש בקשה להכנסת תרופת ה-Spinraza לסל התרופות לאחר שהתברר כי ניתן לעשות זאת במקביל לתהליכי רישום התרופה

22/01/2017

מפגש משפחות, בוגרים ואנשי מקצוע

עמותת משפחות SMA ישראל מבקשת להודות על התמיכה הענקית להצלחת

הכנס למשפחות בוגרים ואנשי מקצוע שנערך ב- 23/1/2017.

תודה לרופאים המצויינים שמלווים אותנו פרופ' נבו, פרופ' פתאל, ד"ר מוצפי, ד"ר שגיא,

ד"ר אהרוני, ד"ר גינזבורג וד"ר בארי למתנדבים הרבים, ולכל מי שתרם להצלחת הארוע!

ותודה מקרב לב להתגייסות החולים ובני משפחותיהם!

22/12/2016

ה-FDA אישר לראשונה טיפול ב Nusinersen (שם מסחרי Spinranza של חברת Biogen) לחולי SMA מכל הסוגים

18/05/2014

נפתחה מרפאה נוריומוסקולרית רב צוותית בבית החולים שניידר

Please reload

קישורים נוספים
SMA ישראל
עמותת משפחות SMA ישראל
עמותת הורים ילדי משפחות SMA ישראל
SMA ישראל משפחות עמותה הורים ילדי

©   עמותת משפחות SMA בישראל

This site was designed with the
.com
website builder. Create your website today.
Start Now