גיל כחלון, בן 25 מחדרה, עובד במחלקת הדוברות של עיריית חדרה וסטודנט שנה א בבית ספר רימון במסלול הפקה מוזיקלית, לא אוהב שמשתמשים במושג 'חולה SMA'. "כשאומרים על מישהו שהוא חולה SMA זה אומר שהמחלה שלו מנהלת את החיים שלו. אבל ה־SMA זה בסך הכול פקטור בחיי שקצת פוגע באיכות החיים. אני לא חולה בזה, אני חי עם זה. זו לא מחלה, זה חיים קצת אחרים".
גיל הוא בחור חכם מאוד, אסרטיבי ונחוש ששואף להגיע הכי רחוק שרק אפשר, וליתר דיוק לגראמי, אבל גם מפרס אוסקר על פסקול הוא יהיה מרוצה. "כוון לירח, אפילו אם תחטיא, אתה תנחת בין כוכבים", הוא מצטט את לס בראון. מוזיקה מבחינתו היא המוטיב המרכזי בחייו. "ניסיתי להתעמק באין־ספור תחומים, אם זה פיזיקה, משפטים, קולנוע, משחק, אפילו ניסיתי לתקופה להיות ספורטאי תחרותי, ומוזיקה תמיד תפסה נפח גדול מאוד בחיים שלי. אפשר לומר שניסיתי במשך שנים לעשות דברים שהם לא מוזיקה, עד שהבנתי שאין לי אפשרות בעצם אפשרות לעשות שום דבר אחר. היום מוזיקה בשבילי זה כמו כדורי הרגעה, אבל החלום שלי הוא להוציא את המוזיקה מהרוטינה של התרפיה ומנת השפיות היומית ולהפוך אותה למשהו שאוכל להתפרנס ממנו, שזה יהיה היום־יום שלי".
בגלל ה־SMA גיל צמוד לכיסא גלגלים ממונע ונעזר במטפל צמוד לסיוע בחלק מפעולות היום־יום, ואחת לארבעה חודשים נדרש לטיפול בזריקה שנועד לעכב את התדרדרות המחלה. אבל אי אפשר לומר שכל זה מונע ממנו חיים מלאים, וליתר דיוק בין עבודה ללימודים ולזוגיות – אין לו רגע דל. גם בת זוגתו ליחי חיה עם SMA, אבל גיל טוען שהוא אף פעם לא ראה את המגבלה שלה. "מה שקנה אותי זה היופי שלה, האישיות שלה, האם יש כיסא או אין? זה לא היה פקטור מבחינתי". ובכל זאת, הוא מספר, יש גם יתרונות בבת זוג שמבינה בדיוק מה עובר עליך. "היא מבינה את התסכול, את הקושי בחוסר נגישות, את ההבנה בכל הסיטואציות והרגעים החברתיים שפחות עובדים, וזה בונוס לזוגיות, לדעת שלפעמים רק ממבט הצד השני יודע בדיוק מה עובר עליך".
כיום גיל נמצא באחד השלבים המרגשים של החיים, סטודנט צעיר שגר לבדו, נהנה מזוגיות טובה ולא מפחד לחלום חלומות גדולים, אבל הדרך שלו למקום שבו הוא נמצא היום לא הייתה פשוטה, "כילד מחונן, שמן ועל כיסא גלגלים בחינוך דתי, אתה מגלה שמעדיפים למחוק ילד, העיקר לשחק כדורגל בהפסקות". ובכל זאת, במבט לאחור, גיל בוחר דווקא במבט חיובי על החיים עם SMA. "החיים בשוליים של השוליים מגדלים בך עור של פיל ויכולות יוצאות דופן, וזה מה שהופך את החיים למשהו שאילולא ה־SMA היו אחרים לגמרי. חלק מהאנשים הכי קרובים אליי היום הכרתי בזכות ה־SMA, את האישה שלי הכרתי בזכות ה־SMA וגם הדבר הכי מדהים שיש לי בחיים, האהבה שלי למוזיקה, אולי לא הייתי פוגש אם לא ה־SMA. כל החיים שלי עוצבו במקביל ל־SMA, אז איך אפשר להגיד שזה דבר רע? זה כמו לומר שלנשום זה רע, אי אפשר".
.
עיצוב אתר: סטודיו שגב טל